VER-O-FATO: ALÔ, SESPA - Medicamento que combate doença rara está em falta no estado

sexta-feira, 19 de julho de 2019

ALÔ, SESPA - Medicamento que combate doença rara está em falta no estado

Segundo pacientes, o estoque de reserva do remédio acabou há dois meses. E agora?


Pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) estão sem receber o medicamento que combate a fenilcetonúria, doença considerada rara, que causa retardo mental em crianças e provoca perturbações mentais em adultos, entre outros casos. O remédio está faltando no estado há pelo menos dois meses. 

A informação foi confirmada por parentes de pacientes que procuraram o posto de saúde do Marco, que é referência no tratamento no estado, e foram informados por funcionários de que o estoque de reserva acabou e ainda não há previsão de quando o fornecimento será normalizado. 

“Já tem gente passando mal, com risco de internamento”, disse a mãe de um paciente ao Ver-o-Fato. Servidores do posto do Marco confirmaram a informação. “Não sabemos quando o fornecimento do medicamento será normalizado, pois não depende de nós”, disse um dos funcionários procurados. 

A Secretaria Estadual de Saúde (Sespa) foi procurada pelo Ver-o-Fato para se manifestar sobre a falta do medicamento e o que está fazendo para garantir o atendimento aos pacientes, mas até agora não se manifestou.

Números e teste do pezinho

Dados da Sociedade Brasileira de Pediatria revelam que um em cada 12 mil nascidos vivos é diagnosticado com fenilcetonúria. A doença é identificada logo que a criança nasce, por meio do teste do pezinho. 

Crianças recém-nascidas com fenilcetonúria inicialmente não apresentam sintomas. Sem tratamento, porém, os bebês geralmente desenvolvem sinais da doença dentro de alguns meses. Os sintomas podem ser leves ou graves e podem incluir: deficiência intelectual, problemas comportamentais ou sociais, convulsões, tremores ou movimentos espasmódicos nos braços e pernas, hiperatividade, alteração no crescimento, dermatite, microcefalia (tamanho da cabeça pequena. 

Outros sintomas: odor desagradável na respiração da criança, pele ou urina, causado pelo excesso de fenilalanina no organismo, pele clara e olhos claros se comparados com outros membros da família (isso ocorre porque fenilalanina não pode se transformar em melanina - o pigmento responsável pela cor dos cabelos e tom de pele). 

A forma mais grave é conhecida como fenilcetonúria clássica. Crianças com esse tipo da doença, se não receberem tratamento, podem desenvolver deficiência intelectual permanente. 

Formas menos graves da doença podem apresentar alterações neurológicas e comportamentais em níveis variáveis, mas a maioria das crianças com estas formas da doença ainda necessita de uma dieta especial para evitar o atraso intelectual, entre outras complicações. 

Crianças e adolescentes 

Crianças e adolescentes com a doença devem manter o tratamento com a dieta restrita em fenilalanina e fórmula de aminoácidos. Em pacientes específicos pode haver tratamento medicamentoso. 
Adultos 

Fenilcetonúria é uma doença crônica, portanto deve ser tratada por toda a vida. Pacientes que pararam a dieta na adolescência por qualquer motivo devem fazer visitas regulares ao médico, para retomarem o tratamento e se beneficiarem com uma melhora na função mental e comportamental. 
Mulheres 

É especialmente importante que as adolescentes e mulheres em idade reprodutiva e que têm fenilcetonúria sejam acompanhadas por um especialista. Mesmo nas mulheres com casos leves da doença podem representar um sério risco para os bebês que ainda não nasceram. As mulheres grávidas com fenilcetonúria que não estão seguindo a dieta especial também estão sob um risco maior de aborto espontâneo. (Fonte: Ministério da Saúde)




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