VER-O-FATO: Comissão quer políticas públicas para o tratamento de pessoas com doenças raras

domingo, 12 de maio de 2019

Comissão quer políticas públicas para o tratamento de pessoas com doenças raras



De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com esse tipo de doença. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) realizou uma audiência pública para debater o tema nesta quinta-feira, na Câmara dos Deputados.

Para a deputada Geovania de Sá, do PSDB de Santa Catarina, que solicitou a audiência, as doenças raras não devem ser esquecidas pela saúde pública. "Doenças raras por mais raras que sejam, nem por isso deixam de ser um problema de saúde pública. Afinal, todo brasileiro, sem exceção, tem direito a saúde, segundo a Constituição. Além disso, existem milhares de doenças raras."

A dificuldade de atendimento especializado, assim como o atraso no tratamento, foi frisada pelo chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves. Ele ressaltou a necessidade de mais centros de referência para tratamento das doenças raras no Brasil:

"Não é só um medicamento que a gente tem que passar para esses pacientes. Na maior parte, eu diria que o principal seria esse acompanhamento multidisciplinar. Eles precisam de um neurologista, um oftalmologista, um pediatra, um nutricionista, um fisioterapeuta."

A advogada Rosângela Moro, que atua na assistência de pacientes acometidos de doenças raras, afirmou que não existe política específica que garanta o tratamento de pessoas com essas doenças:

"A judicialização é péssima. O SUS dá remédio para uma doença e não dá para outra, não atinge nem o critério de igualdade. Há laudos, há estudos, há depoimentos, há perícias. 110 pessoas não tiveram saída, tiveram que judicializar e todas as 110 pessoas, sendo um trabalho muito criterioso, receberam o medicamento. Ou seja, quando o Ministério da Saúde compra o medicamento lá na via judicial, ele paga mais caro."

A judicialização, citada pela advogada, é quando o Poder Judiciário é solicitado como a última alternativa para obtenção de um medicamento ou tratamento que já foi negado pelo SUS. Para o deputado Doutor Zacharias Calil, do Democratas de Goiás, que também é cirurgião pediatra, é fundamental haver estudos sobre as doenças raras e tratamentos em que a política pública possa atuar.

Esses pacientes fazem uma verdadeira peregrinação. Não tem diagnóstico, não tem um diagnóstico precoce.

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência pretende estabelecer prioridades para criação de políticas públicas referentes ao tratamento de pessoas com doenças raras nas próximas reuniões na Câmara. Reportagem de Caroline César, da Agência Câmara.



O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As principais doenças raras, saiba quais são, lendo aqui: http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras




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